2026−2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш бўйича чора-тадбирлар дастурини тасдиқлаш тўғрисидаги президент қарори қабул қилинди.
Қарордан мақсад — кам учрайдиган ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга ўз вақтида ташхис қўйиш ва даволаш, мавжуд ва аниқланаётган янги турдаги ирсий ва генетик касалликлар бўйича тиббий ва ижтимоий хизматларни такомиллаштириш.
Унга кўра, 2026−2030 йилларда ушбу касалликларни даволаш ва олдини олишнинг асосий мақсадлари белгиланди. Жумладан, давлат бюджети маблағлари ҳисобидан бепул даволанадиган кам учрайдиган касалликлар турини 5 тадан 10 тага етказиш кўзда тутилмоқда.
Ушбу касалликларга чалинган болаларнинг дори воситалари, махсус озиқ-овқатлар ва тиббий жиҳозлар билан таъминланиш даражасини 95 фоиздан 99 фоизгача етказиш, уларга чалинган болалар саломатлигини муҳофаза қилиш ва тиклаш режалаштирилмоқда.
Бундан ташқари, 2026 йил 1 январдан ушбу турдаги касалликларга чалинган 18 ёшдан 21 ёшгача бўлган беморлар бепул тиббий кузатувда бўлади ва даволаниш ишлари давом эттирилади.
Муковисцидоз, талассемия, гемофилия, тизимли бошланувчи ювенил артрит, туғма буллёзли эпидермолиз, бирламчи (туғма) иммунодефицит ҳолати, Дюшенн мушак дистрофияси, склерозлашган панэнцефалит, Гоше ва Помпе касалликларига чалинган беморлар давлат бюджети ва грант маблағлари ҳисобидан бепул дори воситалари, махсус озиқ-овқатлар ва тиббий жиҳозлар билан таъминланади.
Қуйидаги тадбирлар бўйича харажатларни молиялаштириш учун зарур маблағлар 2026 йилдан бошлаб ҳар йили давлат бюджети параметрларида назарда тутилади:
- вирусли гепатитнинг «С» ва «В» турларини эрта ташхислаш ва вирусга қарши махсус даволаш ишларини ташкил этиш;
- эндокринологик касалликларнинг олдини олиш ва даволаш сифатини ошириш;
- нефрология ва гемодиализ хизматини такомиллаштириш;
- гематология ва трансфузиология хизматларини ривожлантириш ҳамда онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган шахсларни янада қўллаб-қувватлаш;
- буйрак ва жигар трансплантацияси амалиётларини ўтказиш.
Президент 3 ноябрь куни орфан касалликларни даволашни молиялаштириш бўйича тегишли дастурни тасдиқлаганди. Дастурни амалга ошириш учун 2026−2030 йилларда жами 961 миллиард сўм маблағ йўналтирилиши кўзда тутилмоқда.